Segíts, hogy újra járhassak!

Simonfi Lilla vagyok. Egészséges baba voltam. Egy éves koromban én is megtettem az első lépést és elkezdtem járni. Játszottam, szaladgáltam éltem a kis életem. Másfél éves koromban a szüleim és a szomszédok észrevették, hogy dobálom a csípőm, mint egy „kis kacsa”. Ezért a szüleim elvittek megmutatni egy ortopéd orvosnak, aki azt mondta, hogy nyugodjanak meg lusta vagyok és kinövöm, de ha bármi probléma adódik, menjünk vissza... Ám a szüleim nem nyugodtak bele és egy hónap múlva elvittek magánrendelésre. Az orvos azt mondta, hogy ő ortopédiai problémát nem talált és azt javasolta mutassanak meg egy neurológusnak. A neurológus pedig azt mondta, hogy a gerincem mellett daganat van, megműtenek és egészséges leszek. Elvégeztette a szükséges vizsgálatokat és kiderült, hogy nincs semmiféle daganat. Így Pesten kötöttem ki egy kórházban. Két hétig voltam ott ahol kivizsgáltak. Itt végeztek egy izombiopsziát (szövettant) és három nap alatt leestem a lábamról. Amikor anyuék jöttek értem és állítottak volna fel a kiságyból én összecsuklottam és annyit mondtam, hogy „nem tudok járni”.

SMA betegséget állapítottak meg, annak is a III-as típusát. Ez magyarul annyit jelent gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezután rengeteg fajta tornát kipróbáltunk. Javulások mindig voltak, és amire emlékszem, hogy segítséggel szék mellett jártam. Lehetetlen leírni, hogy mi történt velem az elmúlt 18 évben ezért csak röviden meséltem/mesélem el a lényeges dolgokat. Három év alatt összesen 9 műtéten estem át. Ezek közül 5 gerinc és 4 láb műtét volt. Sokan azt hiszik, hogy ezek a beavatkozások azért voltak, hogy felálljak. Persze ezek is segítenek valamennyire és az állapotom nem romlik tovább. Sajnos a mai orvostudomány állása szerint ez a betegség gyógyíthatatlan. Nem is nevezném betegségnek, inkább állapotnak, amivel meg kell tanulni élni vagy tenni ellene. De szerintem erős kitartással és sok tornával sokat lehet javítani ezen az állapoton is.

Igyekszem pozitívan gondolkozni. Természetesen nekem is vannak mély pontjaim, mint minden embernek, de másnapra már ugyanott folytatom az életem ahol abbahagytam.

Egészséges emberek között nőttem fel ezért szerencsém van hiszen befogadtak és nem kezelnek másként az állapotom ellenére sem. Sőt ahol csak tudnak, segítenek nekem. Sok barátom van, akikre számíthatok jóban-rosszban. Szerintem a betegségem tett olyan emberré amilyen most vagyok. Kitartó, erős, mosolygós. Általában ezekkel a szavakkal jellemeznek és milyen igazuk van!

Az utolsó reményem az őssejt kezelés lenne, de sajnos nagyon drága. Ehhez 5 millió forintra lenne szükségem. Sajnos azonban anyagilag önerőből ezt nem tudjuk kifizetni. A kezelésemet egyébként már el is vállalták, de mivel nincs meg a pénz, addig nem sokat tehetek. Ezt a beavatkozást Pekingben végeznék el és egy hónapot töltenék kint.

Ha meglenne rá a szükséges pénzösszeg, s elvégeznék az őssejt terápiát, sokat javítana életminőségemen. Minden álmom az, hogy felállhassak a kerekesszékemből és úgy élhessem életemet, mint minden korombeli lány.

Ezért kérek minden jóérzésű embert, segítsen, hogy megvalósulhasson ez a régóta dédelgetett álmom!